Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb

Oceń artykuł
Wczytuję ocenę...

 

POLECANE
Dramat w Niemczech. Polka wśród ofiar śmiertelnych z ostatniej chwili
Dramat w Niemczech. Polka wśród ofiar śmiertelnych

47-letnia Polka jest jedną z ofiar śmiertelnych wypadku autobusowego, do którego doszło w środę na autostradzie A9 w pobliżu Lipska na wschodzie Niemiec. Policja przekazała w czwartek informacje na temat tożsamości trzech spośród czterech osób zabitych w wypadku.

Dziwne zachowanie Kołodziejczaka na spotkaniu z Ukraińcami. Jest reakcja wiceministra z ostatniej chwili
Dziwne zachowanie Kołodziejczaka na spotkaniu z Ukraińcami. Jest reakcja wiceministra

W środę i w czwartek przedstawiciele resortów infrastruktury, funduszy, rozwoju, finansów, aktywów państwowych oraz rolnictwa uczestniczyli w spotkaniach ze stroną ukraińską. W sieci Ukraińcy opublikowali zdjęcie z nietypową pozą Michała Kołodziejczaka. Jest reakcja wiceministra.

Zełenski: Nie mamy już prawie artylerii z ostatniej chwili
Zełenski: Nie mamy już prawie artylerii

Rosja na 100 proc. wykorzystuje przerwę we wsparciu USA dla Ukrainy; nie mamy już prawie w ogóle artylerii - powiedział w wyemitowanym w czwartek wywiadzie dla amerykańskiej telewizji CBS prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski. Ostrzegł, że bez amerykańskiego wsparcia Ukraina przegra, a wojna bardzo szybko może "przyjść do Europy".

Dramatyczne wyznanie Zbigniewa Ziobry z ostatniej chwili
Dramatyczne wyznanie Zbigniewa Ziobry

"Choroba bardzo przyspieszyła. W ciągu miesiąca schudłem 10 kilogramów, pojawiły się bardzo mocne bóle i towarzyszył mi coraz większy problem z głosem" - powiedział w programie "Debata Dnia" o stanie swojego zdrowia Zbigniew Ziobro.

Naukowy wieczór z dr Kaweckim: Przez 10 lat Polak nominował do Nobla z fizyki Wiadomości
Naukowy wieczór z dr Kaweckim: Przez 10 lat Polak nominował do Nobla z fizyki

Przez ponad 10 lat Polak formalnie nominował do Nagród Nobla z fizyki! To pierwszy przypadek, gdy opinia publiczna się o tym dowiaduje.

Były minister Tuska zaatakował Dominika Tarczyńskiego: Bedzie miał proces z ostatniej chwili
Były minister Tuska zaatakował Dominika Tarczyńskiego: "Bedzie miał proces"

Były minister finansów, Jan Vincent Rostowski zaatakował na Twitterze [X] Dominika Tarczyńskiego. "Będzie miał proces za publikowanie obrzydliwych fake newsów" - odpowiada europoseł Prawa i Sprawiedliwości

Adam Bodnar powinien podać się do dymisji z ostatniej chwili
"Adam Bodnar powinien podać się do dymisji"

Radosław Fogiel, poseł PiS uważa, że służby złamały prawo, wchodząc do domu b. ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry. Jak mówił w czwartek w Studiu PAP, w jego ocenie prokurator Marzena Kowalska i szef MS Adam Bodnar powinni za to ponieść odpowiedzialność i podać się do dymisji.

Ukraińcy opublikowali specyficzne zdjęcie Kołodziejczaka. Zachowywał się dziwnie. Wybiegał z pokoju, pociągał nosem z ostatniej chwili
Ukraińcy opublikowali specyficzne zdjęcie Kołodziejczaka. "Zachowywał się dziwnie. Wybiegał z pokoju, pociągał nosem"

W środę i w czwartek przedstawiciele resortów infrastruktury, funduszy, rozwoju, finansów, aktywów państwowych oraz rolnictwa uczestniczyli w spotkaniach ze stroną ukraińską. W sieci Ukraińcy opublikowali zdjęcie z nietypową pozą Michała Kołodziejczaka.

Zastępca Bodnara: Co Pan zamierza zrobić Panie Ministrze? Wiadomości
Zastępca Bodnara: Co Pan zamierza zrobić Panie Ministrze?

Dziś opinią publiczną wstrząsnęły fakty przedstawione w artykule Patryka Słowika "Sienkiewicz, Wrzosek, Wolne Sądy i wniosek. Jak prokurator walczyła o wolne media". Neoprokuratura opublikowała komunikat o tym, że zajmuje się opisanym w artykule wątkami. Do sprawy odniósł się również prokurator Michał Ostrowski, powołany za czasów Zbigniewa Ziobry, ale pełniący nadal obowiązki, zastępca Prokuratora Generalnego. Prokuratorem Generalnym, wbrew zapowiedziom rozdzielenia tych funkcji, jest obecnie minister sprawiedliwości Adam Bodnar.

Rosyjski myślwiec zestrzelony z ostatniej chwili
Rosyjski myślwiec zestrzelony

Rosyjski myśliwiec Su-35 runął w czwartek do morza w pobliżu Sewastopola na okupowanym przez Rosję Krymie; według wstępnych doniesień pilot przeżył, a maszyna mogła zostać zestrzelona omyłkowo przez rosyjską obronę przeciwlotniczą - podało Radio Swoboda.

REKLAMA

Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb


Oceń artykuł
Wczytuję ocenę...

 

Polecane
Emerytury
Stażowe