Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.


 

POLECANE
Merz chce żeby Niemcy miały najsilniejszą armię w Europie z ostatniej chwili
Merz chce żeby Niemcy miały najsilniejszą armię w Europie

Kanclerz Niemiec Friedrich Merz zapowiedział, że zainwestuje w Bundeswehrę, by uczynić ją najpotężniejszą armią Europy.

Dariusz Matecki w szpitalu. Niepokojące zdjęcie posła PiS z ostatniej chwili
Dariusz Matecki w szpitalu. Niepokojące zdjęcie posła PiS

Poseł Dariusz Matecki zamieścił na platformie X zdjęcie z sali szpitalnej. Poinformował o operacji zaplanowanej na czwartek i poprosił o modlitwę.

Podejrzane reklamy przed wyborami. Jest komunikat właściciela Facebooka z ostatniej chwili
Podejrzane reklamy przed wyborami. Jest komunikat właściciela Facebooka

W ciągu ostatnich siedmiu dni na Facebooku pojawiły się reklamy polityczne finansowane, które – wydając więcej niż jakikolwiek oficjalny komitet wyborczy – wspierały Rafała Trzaskowskiego i dyskredytowały Karola Nawrockiego oraz Sławomira Mentzena. Do sytuacji odniosła się Meta, właściciel Facebooka.

Dantejskie sceny przed sesją Rady Warszawy. Służby użyły siły z ostatniej chwili
Dantejskie sceny przed sesją Rady Warszawy. Służby użyły siły

W środę, 14 maja o godz. 18:30 odbyła się nadzwyczajna XIX sesja Rady m.st. Warszawy poświęcona kamienicy przy ul. Marszałkowskiej 66. Obrady przerwano tuż po rozpoczęciu. Przed wejściem do sali doszło do przepychanek.

Polscy i wietnamscy kupcy bici przez czeczeńskich ochroniarzy w Warszawie. Cofnąłem się do lat 90 [Wideo] z ostatniej chwili
Polscy i wietnamscy kupcy bici przez "czeczeńskich ochroniarzy" w Warszawie. "Cofnąłem się do lat 90" [Wideo]

Do niepokojących scen doszło w środę przy ulicy Modlińskiej 6D w Warszawie. Kupcy w asyście komornika weszli do hali, którą zaadoptowali z własnych środków. Polacy i Wietnamczycy skarżą się, że od stycznia nękani są tam przez wynajętych "czeczeńskich ochroniarzy". I tym razem doszło do brutalnych scen, na które, jak wynika z nagrań, nie reagowała policja.

Koszmarny scenariusz dla Tuska. Jest nowy sondaż z ostatniej chwili
Koszmarny scenariusz dla Tuska. Jest nowy sondaż

Nowy sondaż CBOS. Dwa największe ugrupowania zaliczają spore spadki – KO notuje 29%, a PiS 28%. Trzecia Droga nie weszłaby do Sejmu.

Child alert. Zaginęła 11-letnia Patrycja z ostatniej chwili
Child alert. Zaginęła 11-letnia Patrycja

11-letnia Patrycja Głowania z Dziewkowic na Opolszczyźnie zaginęła po wizycie u dziadków – trwa akcja poszukiwawcza z użyciem Child Alert i psów tropiących.

O tym Amerykanie nie wiedzieli. Ponury obraz upadku Joe Bidena Wiadomości
O tym Amerykanie nie wiedzieli. "Ponury obraz upadku Joe Bidena"

Bliscy współpracownicy Joe Bidena zastanawiali się, czy stan zdrowia ówczesnego prezydenta nie wymaga użycia wózka inwalidzkiego. Ostatecznie uznali, że źle by to wyglądało podczas kampanii wyborczej. Między innymi o ukrywaniu fatalnego stanu zdrowia Bidena podczas sprawowania prezydentury dwaj amerykańscy dziennikarze napisali książkę, która ma się ukazać za kilka dni.  

Możliwy nawet śnieg i grad. Ostrzeżenie IMGW z ostatniej chwili
Możliwy nawet śnieg i grad. Ostrzeżenie IMGW

IMGW ostrzega przed burzami z opadami do 15 mm i wiatrem do 65 km/h, nocnym deszczem (na północy i w Tatrach deszcz ze śniegiem) oraz przymrozkami do -3°C.

Komunikat NASK o próbie ingerencji w wybory. Komentarze: wariant rumuński z ostatniej chwili
Komunikat NASK o "próbie ingerencji w wybory". Komentarze: wariant rumuński

Burza w sieci po oświadczeniu NASK w sprawie "ingerencji" w wybory prezydenckie w Polsce. Niektórzy internauci piszą o "wariancie rumuńskim".

REKLAMA

Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.



 

Polecane
Emerytury
Stażowe