Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.


 

POLECANE
Oglądaj Marsz Niepodległości 2025 na żywo [TRANSMISJA ONLINE] z ostatniej chwili
Oglądaj Marsz Niepodległości 2025 na żywo [TRANSMISJA ONLINE]

O godz. 14:00 z ronda Dmowskiego w Warszawie wyrusza Marsz Niepodległości 2025. Tegoroczne wydarzenie odbywa się pod hasłem „Jeden naród, silna Polska” i biorą w nim udział m.in prezydent Karol Nawrocki, przewodniczący NSZZ "Solidarność" Piotr Duda, a także najważniejsi politycy prawicy. Relację na żywo można oglądać na portalu Tysol.pl. 

Aktywizm sędziów nie pozwala rządowi Niemiec powstrzymać napływu Afgańczyków z ostatniej chwili
Aktywizm sędziów nie pozwala rządowi Niemiec powstrzymać napływu Afgańczyków

„Rząd Merza najwyraźniej nie jest w stanie powstrzymać przybyszów, stając w obliczu aktywizmu sędziowskiego” - alarmuje portal European Conservative.

Niemiecka aktorka chciała potwierdzić żydowskie pochodzenie. Genealog ujawnił, że jej ojciec... służył w Waffen-SS z ostatniej chwili
Niemiecka aktorka chciała potwierdzić żydowskie pochodzenie. Genealog ujawnił, że jej ojciec... służył w Waffen-SS

Uschi Glas, popularna niemiecka aktorka, przez lata była przekonana, że w jej rodzinie mogły być żydowskie korzenie. Zamiast tego genealog ujawnił, że jej ojciec był oficerem Waffen-SS. Sprawę opisał niemiecki dziennik „Bild”.

Prezydent Nawrocki wręczył awanse generalskie oficerom wojska, straży pożarnej i policji z ostatniej chwili
Prezydent Nawrocki wręczył awanse generalskie oficerom wojska, straży pożarnej i policji

W Święto Niepodległości prezydent Karol Nawrocki wręczył nominacje generalskie jedenastu oficerom Wojska Polskiego, oficerowi Policji, oficerowi Straży Granicznej oraz oficerowi Państwowej Straży Pożarnej.

KE chce scentralizować służby wywiadowcze. To poważnie zagrozi bezpieczeństwu narodowemu państw członkowskich tylko u nas
KE chce scentralizować służby wywiadowcze. To poważnie zagrozi bezpieczeństwu narodowemu państw członkowskich

W Unii Europejskiej ma powstać nowa jednostka wywiadowcza „spinająca” wywiady poszczególnych państw członkowskich. Tymczasem powstanie takiego tworu zagroziłoby bezpieczeństwu poszczególnych państw członkowskich oraz ich służb wywiadowczych.

Znamienny wpis Beaty Szydło w rocznicę odzyskania niepodległości z ostatniej chwili
Znamienny wpis Beaty Szydło w rocznicę odzyskania niepodległości

Była premier opublikowała z okazji 11 listopada wpis, w którym przypomniała, że odzyskanie niepodległości było wynikiem wspólnego wysiłku różnych środowisk politycznych.

Prezydent Karol Nawrocki odznaczył Waldemara Łysiaka i Andrzeja Poczobuta Orderem Orła Białego z ostatniej chwili
Prezydent Karol Nawrocki odznaczył Waldemara Łysiaka i Andrzeja Poczobuta Orderem Orła Białego

Pisarz Waldemar Łysiak oraz dziennikarz i działacz polskiej mniejszości na Białorusi Andrzej Poczobut zostali we wtorek odznaczeni przez prezydenta Karola Nawrockiego Orderem Orła Białego.

W ramach UE ma powstać nowa jednostka wywiadowcza z ostatniej chwili
W ramach UE ma powstać nowa jednostka wywiadowcza

Unia Europejska zaczęła tworzyć nową jednostkę wywiadowczą w celu usprawnienia wykorzystania informacji gromadzonych przez służby krajów unijnych; nowy organ ma działać w ramach Sekretariatu Generalnego Komisji Europejskiej - podał we wtorek dziennik „Financial Times”, powołując się na źródła.

Jan Krzysztof Ardanowski ostrzega: Oddając monopol na żywność w ręce koncernów, oddajemy im władzę nad sobą tylko u nas
Jan Krzysztof Ardanowski ostrzega: Oddając monopol na żywność w ręce koncernów, oddajemy im władzę nad sobą

„Jeżeli będziemy trwać przy naszych wartościach to bardzo możliwe, że za chwilę nie tylko pieniędzy unijnych nie dostaniemy, ale również zostanie przykręcony kurek z jedzeniem" - mówi portalowi Tysol.pl przyszły przewodniczący Rady ds. Rolnictwa przy Prezydencie RP Karolu Nawrockim, były minister rolnictwa Jan Krzysztof Ardanowski.

Jarosław Kaczyński: Patriotyzm charakteryzuje ludzi moralnie wyżej rozwiniętych z ostatniej chwili
Jarosław Kaczyński: Patriotyzm charakteryzuje ludzi moralnie wyżej rozwiniętych

Patriotyzm jest stanem emocjonalnym, a to uczucie charakteryzuje ludzi, którzy są moralnie wyżej rozwinięci - powiedział prezes PiS Jarosław Kaczyński podczas spotkania z młodzieżą, w dniu Narodowego Święta Niepodległości. Polityk zaznaczył, że odrębność Polski jest bardzo istotna i należy ją pielęgnować.

REKLAMA

Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia

– Nowi pacjenci, u których zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie dostaną w tym roku leczenia, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne Dramat pacjentów w Polsce. Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia
Chorzy z SMA i SM nie dostaną w tym roku leczenia / zdjęcie ilustracyjne / fot. pixabay.com

Prof. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie cytuje w przesłanym PAP piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN).

Pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale 2024 r. nie otrzymają leczenia

Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych

– podkreśliła prof. Kurkowska-Jastrzębska.

W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało PTN. "W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie" - zaznaczono.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska podkreśliła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w kraju pokończył się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów

Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku

– powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.

Kurkowska-Jastrzębska dodała, że kontrakty z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) co roku rośnie. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.

Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln zł) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.

W ubiegłym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej ilości środków, by zapłacić za wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, że latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.



 

Polecane
Emerytury
Stażowe