Jill i Eddie Vedder w projekcie „Venture Into Cures”

Jill i Eddie Vedder wspólnie z innymi gwiazdami stworzyli projekt „Venture Into Cures” – wirtualne wydarzenie organizowane przez EB Research Partnership (EBRP), organizację pomagającą chorującym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, w skrócie EB) oraz ich rodzinom i bliskim.

By wesprzeć akcję, Eddie Vedder wydał nowy solowy utwór „Matter Of Time”: 

 

 

 

Ale Eddie Vedder w ramach „Venture Into Cures” zaprezentował nie tylko premierowy utwór „Matter of Time” lecz również nową wersję „Say Hi”. Oba są dostępne w serwisach cyfrowych.

 

Premiera odbyła się w trakcie godzinnego streamu dzisiejszej nocy (ze środy na czwartek), w trakcie którego można było oglądać gości specjalnych – gwiazdy takie jak Judd Apatow, Bradley Cooper, Laura Dern, Billie Eilish, Chris Hemsworth, Jimmy Kimmel, David Letterman, Gaten Matarazzo, Luis „King Kong” Ortiz, Adam Sandler, Jill Vedder oraz Renée Zellweger. Muzycy, którzy zaprezentowali się podczas wydarzenia, to Jon Batiste, Alessia Cara, Andra Day, Glen Hansard, Adam Levine, Keb’ Mo’, Lukas, Micah i Willie Nelson oraz Eddie Vedder.

 

– Ed i ja jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy pomogli nam stworzyć „Venture Into Cures”. Każdego dnia dzieci z EB i ich rodziny muszą mierzyć się z ogromnymi wyzwaniami.
To wydarzenie daje możliwość spojrzenia na ich świat. Misją EBRP jest znalezienie leku na EB, a dzięki takiemu spotkaniu znajdziemy się krok bliżej od zamienienia tej misji w rzeczywistość – mówi Jill Vedder, współzałożycielka EBRP.

 

EB to zagrażająca życiu genetyczna choroba, na którą cierpi około 500 tys. osób na świecie. Chorzy nazywani są dziećmi-motylami, ponieważ ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła motyla. Dzieci z EB doświadczają niesamowitego bólu oraz otwartych ran na skórze i wewnątrz ciała. Na razie nie istnieje lekarstwo na EB, a działania EBRP mają na celu nie tylko wynalezieniu skutecznej walki z tą chorobą, ale także wspieranie terapii innych podobnych, rzadkich schorzeń.

 

Źródło: Materiały prasowe


 

POLECANE
Gen. Dariusz Wroński: Sprzętu z SAFE nie ma z czym zintegrować, jest z innej epoki gorące
Gen. Dariusz Wroński: Sprzętu z SAFE nie ma z czym zintegrować, jest z innej epoki

„Pożyczka na cudze interesy, czyli jak zadłużyć Polskę, żeby NIE zwiększyć jej bezpieczeństwa… Są decyzje złe i są decyzje strategicznie głupie. Zaciąganie wielomiliardowej pożyczki w ramach programu SAFE na sprzęt, którego Polska nie potrzebuje, nie używa i nie ma z czym zintegrować, należy do tej drugiej kategorii!” - ocenił gen. bryg. pilot r. Dariusz Wroński na platformie X.

Axios: USA i Iran stoją na krawędzi wojny gorące
Axios: USA i Iran stoją na krawędzi wojny

Portal Axios napisał w środę o sześciu okolicznościach, które świadczą o tym, że USA i Iran stoją na krawędzi wojny. Serwis wymienił wśród nich trwający od dawna spór dotyczący irańskiego programu nuklearnego, zabicie tysięcy demonstrantów przez irańskie władze oraz przeświadczenie o słabości reżimu w Teheranie.

Unijne instytucje manipulują ws. uruchomienia ETS2. Rada UE wydała komunikat tylko u nas
Unijne instytucje manipulują ws. uruchomienia ETS2. Rada UE wydała komunikat

Rada (na szczeblu ambasadorów UE) przyjęła dziś swoje stanowisko w sprawie ukierunkowanej zmiany rezerwy stabilności rynku dla nowego systemu handlu emisjami dla budynków, transportu drogowego i innych sektorów (ETS2).

Polskę 2050 spotkało to samo co Polskę tylko u nas
Polskę 2050 spotkało to samo co Polskę

W polityce najgorsza jest naiwność. Drugie najgorsze jest zdziwienie. Dziś wielu przeciera oczy, patrząc na rozłam w Polska 2050 i powstanie klubu „Centrum”. A przecież to było do przewidzenia. Polskę 2050 spotkało dokładnie to samo, co – od lat – spotyka całą Polskę: zemsta Tuska.

Ukraińskie ministerstwo kultury wydało pozwolenie na poszukiwania w Hucie Pieniackiej z ostatniej chwili
Ukraińskie ministerstwo kultury wydało pozwolenie na poszukiwania w Hucie Pieniackiej

Ministerstwo kultury Ukrainy wydało pozwolenie na poszukiwanie szczątków polskich ofiar ukraińskich nacjonalistów w dawnej wsi Huta Pieniacka w obecnym obwodzie lwowskim. Resort poinformował o tym w środę na swojej stronie internetowej.

Obrońca Romanowskiego: Wydanie ENA to rażące naruszenie procedury karnej i konstytucji gorące
Obrońca Romanowskiego: Wydanie ENA to rażące naruszenie procedury karnej i konstytucji

„To rażące naruszenie przepisów procedury karnej oraz Konstytucji” – napisał na platformie X obrońca Marcina Romanowskiego mec. Bartosz Lewandowski, odnosząc się do wyroku sądu o ponownym wydaniu ENA za byłym wiceministrem.

Dr Damian Sitkiewicz: Hochsztaplerska książka Rossolińskiego-Liebe zakłamuje elementarne fakty historyczne tylko u nas
Dr Damian Sitkiewicz: Hochsztaplerska książka Rossolińskiego-Liebe zakłamuje elementarne fakty historyczne

Spór o książkę historyka Grzegorz Rossoliński-Liebe nabrał międzynarodowego wymiaru. Podczas wykładu w Instytucie Pamięci Narodowej dr Damian Sitkiewicz ostro skrytykował publikację o polskich burmistrzach w czasie okupacji, zarzucając jej wypaczanie faktów i błędy metodologiczne. W tle – pytania o odpowiedzialność, wolność badań i kształt debaty historycznej w Europie.

Sąd wydał ENA za Romanowskim. Kuriozalne uzasadnienie z ostatniej chwili
Sąd wydał ENA za Romanowskim. Kuriozalne uzasadnienie

Nie wystąpiła żadna z przesłanek uniemożliwiających ponowne wydanie Europejskiego Nakazu Aresztowania (ENA) wobec posła PiS i b. wiceszefa MS Marcina Romanowskiego – ocenił sąd w pisemnym uzasadnieniu postanowienia w tej sprawie zamieszczonym w środę po południu na swojej stronie internetowej.

Mariusz Kamiński: UE wydaje 3 mln euro na projekt cyfryzacji komunistycznej Kuby z ostatniej chwili
Mariusz Kamiński: UE wydaje 3 mln euro na projekt cyfryzacji komunistycznej Kuby

„Reżim [kubański – red.] trwa wyłącznie dzięki represjom, a Unia wydaje jednocześnie 3 mln euro na projekt «Cyfrowa Kuba»” – alarmuje na platformie X eurodeputowany Mariusz Kamiński (PiS), który wystosował do Komisji Europejskiej pismo w tej sprawie.

Mentzen u Nawrockiego. W tle pakt senacki i rozmowy o nowej koalicji z ostatniej chwili
Mentzen u Nawrockiego. W tle pakt senacki i rozmowy o nowej koalicji

W środę media donoszą o spotkaniu, do którego doszło w Pałacu Prezydenckim. Prezydent Karol Nawrocki rozmawiał ze Sławomirem Mentzenem z Konfederacji. W tle pojawia się temat paktu senackiego i przyszłej współpracy prawicy.

REKLAMA

Jill i Eddie Vedder w projekcie „Venture Into Cures”

Jill i Eddie Vedder wspólnie z innymi gwiazdami stworzyli projekt „Venture Into Cures” – wirtualne wydarzenie organizowane przez EB Research Partnership (EBRP), organizację pomagającą chorującym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, w skrócie EB) oraz ich rodzinom i bliskim.

By wesprzeć akcję, Eddie Vedder wydał nowy solowy utwór „Matter Of Time”: 

 

 

 

Ale Eddie Vedder w ramach „Venture Into Cures” zaprezentował nie tylko premierowy utwór „Matter of Time” lecz również nową wersję „Say Hi”. Oba są dostępne w serwisach cyfrowych.

 

Premiera odbyła się w trakcie godzinnego streamu dzisiejszej nocy (ze środy na czwartek), w trakcie którego można było oglądać gości specjalnych – gwiazdy takie jak Judd Apatow, Bradley Cooper, Laura Dern, Billie Eilish, Chris Hemsworth, Jimmy Kimmel, David Letterman, Gaten Matarazzo, Luis „King Kong” Ortiz, Adam Sandler, Jill Vedder oraz Renée Zellweger. Muzycy, którzy zaprezentowali się podczas wydarzenia, to Jon Batiste, Alessia Cara, Andra Day, Glen Hansard, Adam Levine, Keb’ Mo’, Lukas, Micah i Willie Nelson oraz Eddie Vedder.

 

– Ed i ja jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy pomogli nam stworzyć „Venture Into Cures”. Każdego dnia dzieci z EB i ich rodziny muszą mierzyć się z ogromnymi wyzwaniami.
To wydarzenie daje możliwość spojrzenia na ich świat. Misją EBRP jest znalezienie leku na EB, a dzięki takiemu spotkaniu znajdziemy się krok bliżej od zamienienia tej misji w rzeczywistość – mówi Jill Vedder, współzałożycielka EBRP.

 

EB to zagrażająca życiu genetyczna choroba, na którą cierpi około 500 tys. osób na świecie. Chorzy nazywani są dziećmi-motylami, ponieważ ich skóra jest tak wrażliwa jak skrzydła motyla. Dzieci z EB doświadczają niesamowitego bólu oraz otwartych ran na skórze i wewnątrz ciała. Na razie nie istnieje lekarstwo na EB, a działania EBRP mają na celu nie tylko wynalezieniu skutecznej walki z tą chorobą, ale także wspieranie terapii innych podobnych, rzadkich schorzeń.

 

Źródło: Materiały prasowe



 

Polecane