loading
Proszę czekać...
#LiniaProsta. Czy rzeczywiście osoby cierpiące na zespół Downa mogą żyć tak samo jak my? 
Opublikowano dnia 21.03.2018 13:04
Media próbują nas przekonać, że osoby z Downem to całkiem normalni ludzie. Dlatego występują w reklamach, serialach i chodzą po modowych wybiegach. Czy rzeczywiście osoby cierpiące na zespół Downa mogą żyć tak samo jak my? 

screen YT
Marcin Koziestański

- Nie lubię określenia „osoby cierpiące na zespół Downa”. Zespół Downa jest bezbolesny, a osoby z tą genetyczna wadą wcale się nią nie interesują. Tacy ludzie mają całkiem normalne zainteresowania, oczywiście w zakresie, na jaki pozwalają im możliwości intelektualne. Młodzież pasjonuje się chociażby serialami, filmami, muzyką disco polo, spotkaniami przy pizzy ze znajomymi, Internetem, czyli tym samym, czym ich zdrowi rówieśnicy – mówi Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

#LiniaProsta
Zespół Downa to schorzenie genetyczne, silnie uzależnione od wieku kobiety decydującej się na poród, którego na obecnym poziomie medycyny nie da się wyleczyć. Jednak dzięki pojawieniu się szeregu terapii psychologicznych oraz fizjoterapii w ostatnich latach wydłużeniu uległa długość życia osób z zespołem Downa. Jeszcze 20-30 lat temu takie osoby dożywały najczęściej tylko około 30 lat. Obecnie można spotkać w Polsce osoby z zespołem Downa dożywające 50-60 lat, a średnia długość życia osób z taką przypadłością wydłużyła się do 49 lat. Liczbę chorych na zespół Downa w Polsce szacuje się na około 60 tysięcy.

Od 2012 roku 21 marca na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. - Z tej okazji nasze stowarzyszenie organizuje dla osób z zespołem Downa chociażby projekcje filmów i spotkania z aktorami. Działamy też w mediach społecznościowych, gdzie razem z telewizją Lifetime rozkręcamy akcję #LiniaProsta, a przy współpracy z platformą fundraisingową „pomagamy.im” staramy się zbierać środki na mieszkanie chronione dla dorosłych osób z zespołem Downa, które są alternatywą dla domów pomocy społecznej – wyjaśnia Suchcicki.
Nazwa zainagurowanej rok temu akcji odnosi się do charakterystycznej dla osób z zespołem Downa pojedynczej prostej linii papilarnej, która przebiega przez wnętrze dłoni. Za każdą fotkę z hashtagiem #LiniaProsta na Instagramie, Twitterze albo Facebooku, telewizja Lifetime przekazuje Stowarzyszeniu „Bardziej Kochani” kwotę 5 zł. Pieniądze przeznaczane są na pomoc w usamodzielnieniu się osób z zespołem Downa.

Coraz bardziej zauważalni
Na początku roku media na całym świecie obiegła informacja o 18-miesięcznym Amerykaninie, Lucasu Warrenie, który został nową dziecięcą twarzą firmy Gerber. Chłopczyk został pierwszym zwycięzcą organizowanego od 91 lat konkursu, który przyszedł na świat z Trisomią 21. Oznacza to, że przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. Teraz wizerunek Lucasa ma być umieszczony w reklamach firmy w czasie całorocznej kampanii reklamowej i na słoiczkach z jedzeniem Gerbera. Także w reklamie zabawki Fisher Price pojawia się dziewczynka z zespołem Downa...



Wydarzenia
więcej
Opinie
więcej
Najnowszy numer
Związek
więcej
Wideo Konferencja "Układy zbiorowe droga do społecznej gospodarki rynkowej" - Debata publicystów
Blogi
avatar
europoseł Zbigniew
Kuźmiuk

Z. Kuźmiuk: Schetyna: "Państwo nienawiści albo państwo solidarne". Odpowiem klasykiem, daj Pan spokój
Jednego dnia odbyły się dwie konwencje - czwarta już konwencja w tym trzecia konwencja regionalna Prawa i Sprawiedliwości, tym razem w okręgu wyborczym dolnośląskie i opolskie i pierwsza Konwencja KE prezentująca „jedynki” i to tylko Platformy w niektórych okręgach wyborczych.
avatar
Jerzy
Bukowski

Biegowy paraliż Krakowa
Czy władze Krakowa nie powinny znacznie ograniczyć liczby wydawanych zezwoleń na biegi uliczne w centrum?
avatar
Przemysław
Jarasz

P. Jarasz: Transmisja na korytarz i kamerka spod sufitu. Urzędnicy utrudniają oglądanie obrad rady miasta
W Urzędzie Miejskim w Zabrzu trwa testowanie nowego systemu transmitowania na żywo sesji Rady Miasta, by - pod wpływem wcześniejszej interwencji lokalnego Głosu Zabrza i Rudy Śl. - wreszcie zadośćuczynić wymogom nowego prawa krajowego. Niestety, to co zrobili urzędnicy miejscy, brzmi jak ponury żart z zabrzan. Wydano bowiem 3,8 tys. złotych z publicznej kasy, by serwować widzom wyłącznie statyczny obraz li tylko z jednej, zawieszonej pod sufitem bocznej kamery monitoringu sali. Tym samym nie tylko postanowiono nie korzystać z dwóch kamer Telewizji Zabrze obecnych na każdej sesji, ale też ograniczyć do minimum dotychczasową „aktywność” kilku kamer monitoringu, z których – jak już informowaliśmy - „transmitowano” obraz na… urzędowy korytarz. Jeśli więc nie będzie zbliżeń na wypowiadających się samorządowców i ujęć z różnych kamer, z całą odpowiedzialnością można założyć, że transmisja będzie nużąca do znudzenia i kompletnie nieatrakcyjna dla przeciętnego odbiorcy. Potwierdziła to pierwsza transmisja z marcowej sesji. 

Drogi Użytkowniku,

Nasz Serwis korzysta z plików cookies. Przez dalsze aktywne korzystanie z naszego Serwisu (zamknięcie komunikatu, kliknięcie na elementy na stronie poza komunikatem, przeglądanie Serwisu z otwartym komunikatem) bez zmian ustawień Twojej przeglądarki, wyrażasz zgodę na:
• przetwarzanie danych osobowych przez Tysol Sp. z o.o. i naszych zaufanych partnerów do celów marketingowych, w szczególności na potrzeby wyświetlania reklam dopasowanych do Twoich zainteresowań i preferencji. Wyrażenie zgody jest dobrowolne a wyrażoną zgodę możesz w każdej chwili cofnąć, niezależnie od zgód wyrażonych na pozostałe rodzaje przetwarzania danych. Dowiedz się więcej o zgodzie marketingowej w naszej Polityce prywatności / Cofnij zgodę.

• na zapisywanie plików cookies w Twoim urządzeniu końcowym oraz na korzystanie z informacji w nich zapisanych. Ten rodzaj plików cookies pozwala nam na dopasowanie treści dostępnych w Serwisie do Twoich preferencji, utrzymywania sesji po zalogowaniu oraz zapewnienia optymalnej funkcjonalności Serwisu. Więcej o plikach cookies i sposobie przetwarzania Twoich danych osobowych dowiesz się w naszej Polityce prywatności.