Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb

 

POLECANE
Mieszkańcy Zabrza odwołali w referendum prezydent z rekomendacji Koalicji Obywatelskiej miażdżącą większością z ostatniej chwili
Mieszkańcy Zabrza odwołali w referendum prezydent z rekomendacji Koalicji Obywatelskiej miażdżącą większością

W niedzielnym referendum mieszkańcy Zabrza jasno pokazali, że chcą zmian. Jak wynika z sondażu exit poll Ogólnopolskiej Grupy Badawczej, aż 91,4% głosujących opowiedziało się za odwołaniem Agnieszki Rupniewskiej z funkcji prezydent miasta. Przeciwko było zaledwie 8,6% osób.

Coraz więcej pytań w sieci. Czym jest biały przedmiot (proszek?), który Macron chowa na nagraniu? polityka
Coraz więcej pytań w sieci. Czym jest biały przedmiot (proszek?), który Macron chowa na nagraniu?

Wideo, które trafiło do sieci po sobotnim spotkaniu liderów tzw. „koalicji chętnych” w Kijowie, wywołało falę spekulacji i komentarzy. Na nagraniu widać prezydenta Francji Emmanuela Macrona, kanclerza Niemiec Friedricha Merza oraz premiera i lidera brytyjskiej Partii Pracy Keira Starmera - cała trójka wygląda na rozbawioną i zrelaksowaną, jednak uwagę internautów przykuwa coś jeszcze. Na stole pojawia się biały przedmiot (proszek?), który Macron szybko chowa do kieszeni. Merz w tym samym czasie usuwa z pola widzenia metalową łyżeczkę.

„Dopadniemy ich wszystkich”. Tusk opublikował nowe informacje ws. pożaru na Marywilskiej gorące
„Dopadniemy ich wszystkich”. Tusk opublikował nowe informacje ws. pożaru na Marywilskiej

W niedzielę premier Donald Tusk oficjalnie potwierdził, że pożar centrum handlowego Marywilska 44 w Warszawie był efektem celowego działania rosyjskich służb specjalnych. Jak ujawnił, część sprawców została już zatrzymana, a pozostali są identyfikowani i ścigani.

Zełenski: W czwartek będę czekał na Putina osobiście z ostatniej chwili
Zełenski: W czwartek będę czekał na Putina osobiście

Prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski zapowiedział, że oczekuje, iż Rosja zgodzi się na całkowite i trwałe zawieszenie broni w wojnie przeciwko jego państwu od poniedziałku.

Zaczynam wątpić. Trump reaguje na propozycję Putina z ostatniej chwili
"Zaczynam wątpić". Trump reaguje na propozycję Putina

Ukraina powinna przyjąć propozycję Putina, aby rozpocząć bezpośrednie rozmowy, bo przynajmniej będziemy wiedzieli, na czym stoimy - stwierdził w niedzielę prezydent USA Donald Trump. Jednocześnie przyznał, że "zaczyna wątpić" w to, czy Ukraina pójdzie na układ z Rosją.

Dziwnie się zachowywał. Interwencja policji w pobliżu uczelni w Katowicach Wiadomości
"Dziwnie się zachowywał". Interwencja policji w pobliżu uczelni w Katowicach

Zaledwie kilka dni po dramatycznych wydarzeniach na Uniwersytecie Warszawskim, które wstrząsnęły opinią publiczną w całym kraju, służby w Katowicach musiały reagować na kolejne niepokojące zgłoszenie w pobliżu jednej z uczelni.

Kaczyński w Gryfinie: Trzaskowski to taki patriota, że ja nie powinien się tu pokazywać polityka
Kaczyński w Gryfinie: Trzaskowski to taki patriota, że ja nie powinien się tu pokazywać

Jarosław Kaczyński podczas spotkania z mieszkańcami Gryfina i lokalnymi działaczami partii powiedział, że głosowanie na Karola Nawrockiego to kontynuowanie "patriotycznej" polityki Prawa i Sprawiedliwości, a także "walka o utrzymanie demokracji".

Dramatyczny wypadek w Małopolsce. Służby badają jego przyczyny Wiadomości
Dramatyczny wypadek w Małopolsce. Służby badają jego przyczyny

Do tragicznego wypadku doszło w niedzielne popołudnie w Nowym Targu, w województwie małopolskim. Podczas rekreacyjnego skoku spadochronowego zginął około 40-letni mężczyzna.

Polska ma więcej złota niż Wielka Brytania. Są nowe dane NBP z ostatniej chwili
Polska ma więcej złota niż Wielka Brytania. Są nowe dane NBP

Polskie rezerwy złota przebijają zasoby Europejskiego Banku Centralnego i Wielkiej Brytanii. Posiadamy już 510 ton złotego kruszcu.

Kryzys Igi Świątek? To już rok bez wygranego turnieju Wiadomości
Kryzys Igi Świątek? To już rok bez wygranego turnieju

Sobotnia porażka Igi Świątek z Amerykanką Danielle Collins w trzeciej rundzie turnieju w Rzymie to kolejne świadectwo kryzysu formy polskiej tenisistki. W jej efekcie po 165 tygodniach wypadnie z podium światowego rankingu. Od triumfu we French Open 8 czerwca 2024 roku nie wygrała żadnego turnieju.

REKLAMA

Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb


 

Polecane
Emerytury
Stażowe