Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb

Oceń artykuł
Wczytuję ocenę...

 

POLECANE
Niesamowite odkrycie: odnaleziono gigantyczne jezioro lawy z ostatniej chwili
Niesamowite odkrycie: odnaleziono gigantyczne jezioro lawy

NASA odkryła gigantyczne jezioro lawy na wulkanicznym księżycu Jowisza. Na podstawie zebranych danych stworzono animację przedstawiającą to niezwykłe odkrycie.

Polacy uwielbiają wakacje all inclusive w Turcji, ale czy jest to bezpieczne? z ostatniej chwili
Polacy uwielbiają wakacje all inclusive w Turcji, ale czy jest to bezpieczne?

Turcja jest niezwykle popularnym kierunkiem wypoczynkowym zarówno Polaków, jak i innych europejskich turystów. Do odwiedzenia Turcji kuszą szczególnie pewna pogoda, przystępne ceny oraz bogata oferta hotelowa. Bliski Wschód nie należy jednak obecnie do najbezpieczniejszych miejsc na świecie. Sytuacja zaognia dodatkowa napięta sytuacja pomiędzy Iranem a Izraelem.

[NASZ PATRONAT] 10-lecie kanonizacji św. Jana Pawła II. Transmisja na żywo z ostatniej chwili
[NASZ PATRONAT] 10-lecie kanonizacji św. Jana Pawła II. Transmisja na żywo

W historycznej Sali „Sokoła” w Krakowie trwają organizowane przez wydawnictwo Biały Kruk uroczystości związane z 10-leciem kanonizacji Ojca Świętego Jana Pawła II.

Jasna deklaracja ze strony Jarosława Kaczyńskiego. Chodzi o Zielony Ład z ostatniej chwili
Jasna deklaracja ze strony Jarosława Kaczyńskiego. Chodzi o Zielony Ład

Idziemy do Parlamentu Europejskiego, żeby odrzucić Zielony Ład - podkreślił prezes PiS Jarosław Kaczyński, który w sobotę wziął udział w konwencji PiS. Jak przekonywał, Zielony Ład oznacza m.in. wyższe ceny energii, a także wyższe ceny działalności gospodarczej.

Wysoka stawka tegorocznych wyborów PE. Mateusz Morawiecki ujawnił swoje oczekiwania z ostatniej chwili
Wysoka stawka tegorocznych wyborów PE. Mateusz Morawiecki ujawnił swoje oczekiwania

Ważne jest, aby bardzo dobry wynik w wyborach do PE, uzyskało nie tylko Prawo i Sprawiedliwość, ale i cała grupa Europejskich Konserwatystów i Reformatorów, która być może będzie współkształtowała układ rządzący, czyli KE - powiedział Mateusz Morawiecki (PiS).

Niepokojące doniesienia w sprawie Katarzyny Cichopek z ostatniej chwili
Niepokojące doniesienia w sprawie Katarzyny Cichopek

Katarzyna Cichopek wraz z Maciejem Kurzajewskim prowadzą wspólnie podcast "Serio?". Podczas ostatniej rozmowy Cichopek wyznała, że zmaga się z poważnym problemem.

Aktywiści Ostatniego Pokolenia mieli zablokować karetkę pogotowia Wiadomości
Aktywiści "Ostatniego Pokolenia" mieli zablokować karetkę pogotowia

- W odniesieniu do sytuacji widocznej na nagraniu i przejazdu karetki zabezpieczone materiały zostaną przekazane do oceny prawno-karnej przez prokuraturę - zapowiedziała warszawska policja, komentując protest aktywistów Ostatniego Pokolenia, który jak wynika z zamieszczonego przez nich nagrania, zablokował przejazd karetki.

Sanah ogłosiła radosną nowinę. W sieci lawina gratulacji z ostatniej chwili
Sanah ogłosiła radosną nowinę. W sieci lawina gratulacji

Popularna piosenkarka Sanah ma świetną wiadomość dla swoich fanów. W sieci zawrzało.

Deutsche Quelle: Niemiecki rząd ma problem - sfałszowano dane w sprawie niemieckich elektrowni atomowych? Wiadomości
Deutsche Quelle: Niemiecki rząd ma problem - sfałszowano dane w sprawie niemieckich elektrowni atomowych?

Przez ostatni tydzień niemieckie media zajmowały się głównie aferą wokół AfD i kolejnymi szczegółami związanymi z zatrzymanym pod zarzutem szpiegostwa na rzecz Chin Ludowych Jiana G., asystenta otwierającego listę wyborczą AfD do Parlamentu Europejskiego deputowanego Maxa Kraha. W czwartek Bundestag podyskutował nad doniesieniami w sprawie AfD, zajął się raportem o stanie Bundeswehry za rok 2023, a pod wieczór media zelektryzowały doniesienia magazynu „Cicero” o aferze w resorcie ministra Robera Habecka, gdzie miano zafałszować dane przemawiające za zasadnością wygaszenia elektrowni atomowych w Niemczech.

Mocne wystąpienie Beaty Szydło podczas konwencji Prawa i Sprawiedliwości z ostatniej chwili
Mocne wystąpienie Beaty Szydło podczas konwencji Prawa i Sprawiedliwości

- Mając tę świadomość, odpowiedzialność za UE, jej przyszłość, przyszłość Polski w UE, musimy podejmować ten trud, żeby to, co złe, zmienić, by UE mogła się rozwijać. Żebyśmy mogli wszyscy czuć się gospodarzami w europejskim domu - mówiła Beata Szydło podczas konwencji Prawa i Sprawiedliwości.

REKLAMA

Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb


Oceń artykuł
Wczytuję ocenę...

 

Polecane
Emerytury
Stażowe