– Jak odebrała Pani wiadomość o śmierci Pana Sławomira, któremu brytyjski szpital przestał podawać pożywienie i wodę?
– Według mnie jest to rodzaj biernej eutanazji dokonanej w majestacie prawa.

– Pan Sławek mógł żyć?
– W naszych klinikach „Budzik” mamy właśnie takich pacjentów. Prof. Wojciech Maksymowicz publicznie zadeklarował, że chciałby przyjąć Pana Sławomira na leczenie w olsztyńskiej klinice „Budzik”. Jeśli ktoś znajdzie się w śpiączce, toczy się o niego walka, proces neurorehabilitacji, bardzo „gęstego” i długiego bodźcowania. W klinice takiej jak „Budzik” pacjent spędza około roku, do 15 miesięcy od wydarzenia, które spowodowało śpiączkę. W tych pierwszych miesiącach, do ok. 1,5 roku, walka ta ma sens medyczny. Po upływie tego czasu powrót pacjenta do zdrowia staje się już o wiele mniej prawdopodobny, przechodząc właściwie do kategorii cudów. Te jednak także się zdarzają. Porównując „Budziki” do innych instytucji neurorehabilitacji, możemy powiedzieć, że „Budzik” to taki OIOM, czyli stacja opieki intensywnej, ale dość krótkiej. Ci, których nie udało się obudzić w tym czasie, przechodzą do „stacji długich” zajmujących się wieloletnią rehabilitacją neurologiczną. Zdarza się, że chory wraca do zdrowia właśnie tam. W Polsce znam jedną tego rodzaju świetną placówkę – toruńską Fundację Światło prowadzoną przez Panią Janinę Mirończuk. W „Budzikach” przebywają zatem pacjenci tacy jak Pan Sławomir – w śpiączce bądź w stanie minimalnej świadomości. Takim pacjentom w naszej olsztyńskiej klinice wszczepialiśmy w rdzeń przedłużone stymulatory opracowane przez japońskich naukowców. Na 15 osób 9 uzyskało znaczną poprawę. Z badań przeprowadzonych w Japonii wynika, że nawet ok. 60-70 procent ludzi dzięki temu zabiegowi uzyskało pozytywne rezultaty. Jeśli jednak w tym pierwszym okresie od wydarzenia powodującego śpiączkę od razu odbierze się komuś szansę na leczenie, jest oczywiste, że nie dowiemy się, czy ta osoba mogłaby dalej funkcjonować i czy odzyskałaby sprawność. Pierwsze kilkanaście miesięcy śpiączki czy stanu wegetatywnego to okres, w którym nie liczymy na cuda, ale po prostu ciężko pracujemy, wykorzystując dostępną wiedzę medyczną i zdobycze technologiczne. 

– Pan Sławomir został jednak tej szansy pozbawiony…
– Ta decyzja była przedwczesna. Na łamach watykańskiego dziennika „L’Osservatore Romano” ukazał się bardzo ciekawy artykuł prof. Gabrielli Gambino, podsekretarz watykańskiej Dykasterii ds. Świeckich, Rodziny i Życia, w którym pośrednio został poruszony temat tragedii Pana Sławka. Myślę, że rozpocznie się debata publiczna na ten temat, dotykająca zarówno kwestii odejścia medycyny od swojego powołania, jak i abdykacji państwa prawa ze swojej roli. Prof. Gambino przypomina o fundamentalnej zasadzie medycyny, jaką jest „ciągłość opieki, czyli gwarancja leczenia, które staje się wypełnieniem misji wiernej ochrony życia ludzkiego, aż do naturalnej śmierci, o czym przypomina list Kongregacji Nauki Wiary na temat opieki nad osobami w krytycznych i terminalnych fazach życia. Jest to zasada przynależna nie tylko naukom medycznym, ale także każdemu państwu prawa, gdyż wynika ona z prawa do życia i zdrowia, którym przeniknięte są współczesne systemy prawne”. Wydaje mi się, że ta postępująca praktyka eutanatyczna jest czymś bardzo niebezpiecznym. Jak pisze prof. Gambino, „jest ona wynikiem kultury odrzucenia osób najbardziej bezbronnych i bezdusznej wydajności struktur opieki zdrowotnej, które czynią medycynę i prawo narzędziami tyranii”. „Stąd dwuznaczne używanie takich pojęć jak: godna śmierć, współczucie, najlepsze dobro i poszukiwanie w decyzjach sądów jakiegoś przebłysku «pozwolenia-zgody» pacjenta na wcześniejszą śmierć, tak jakby to wystarczyło do usprawiedliwienia niezwykłej decyzji o pozbawieniu kogoś życia” – pisze włoska bioetyk. Trzeba dodatkowo zaznaczyć, że w przypadku Pana Sławka mieliśmy do czynienia nie z uporczywą terapią medyczną, ale z odżywianiem i nawadnianiem, które należą do pierwotnych i niezbywalnych czynności pielęgnacyjnych. 

– Jakie wnioski powinniśmy wyciągnąć z tragedii, która spotkała Pana Sławka?
– Przytoczę inny fragment wypowiedzi prof. Gambino: „Zaprzestanie odżywiania i nawadniania jest formą porzucenia pacjenta, sprzeczną z wszelkimi zasadami deontologii i porównywalną do eutanazji, gdyż zaniechanie opieki niesie ze sobą śmierć pacjenta. Jest to śmierć celowo sprowokowana przez tych, którzy powinni się nim opiekować”. Stało się to zarówno na polu medycznym, jak i prawnym. Pan Sławek nie mógł wyrazić swojej woli, ktoś podjął decyzję za niego. Doświadczenie mówi, że najczęściej (choć nie zawsze) ci, którzy deklarowali, że gdyby znaleźli się w bardzo trudnej sytuacji zdrowotnej, woleliby umrzeć, kiedy faktycznie ciężko zachorują, zmieniają zdanie i wybierają życie. Nie mamy prawa decydować za kogoś innego, mamy obowiązek zrobić wszystko, żeby umożliwić mu wypowiedzenie własnej opinii. 

– Jak skomentowałaby Pani słowa o „najlepszym interesie” Pana Sławka, którymi uzasadniano decyzję odmowną w sprawie umożliwienia mu leczenia w Polsce?
– Swój „najlepszy interes” powinien określać ten, kto reprezentuje siebie, a nie ktoś inny, kto wypowiada się w jego imieniu. Te słowa odbieram jako kpinę i manipulację. Jeśli będziemy coraz szerzej otwierać drzwi, pozwalając na pozbawianie kogoś życia ze względu na rzekomą niską jego jakość, za chwilę może okazać się, że damy sobie prawo do uśmiercania kogoś, kto ma np. 75 lat i jest niedołężny, staje się ciężarem dla społeczeństwa, jest chory, słaby, a my uważamy jakość jego życia za marną.

– Tworzymy wówczas kategorie „podludzi” i „nadludzi”. 
– To jest niebezpieczna ścieżka, czegoś takiego robić nie wolno. 

– Jak odbiera Pani wypowiedzi o tym, jakim ciężarem są ciężko chore osoby, z perspektywy bycia mamą Oli, która od 20 lat jest w śpiączce?
– To bardzo trudny i rozległy temat, w którym dotykamy wielu płaszczyzn ludzkiego życia. Przede wszystkim uważam, że nikt nie ma prawa podejmować decyzji w imieniu kogoś innego. Nie zmierzamy w dobrą stronę, jeśli wkrótce będziemy bali się po wypadku trafić do szpitala. Podstawowa zasada medyczna brzmi: „W przypadku wątpliwości – za życiem”. „Budziki” służą pomocą ludziom, którzy chcą się zaangażować w proces przywracania do życia. Nastawienie i psychika mają tutaj kolosalne znaczenie. 

– Tymczasem w najwrażliwsze sfery ludzkiego życia wkradł się utylitaryzm?
– To jest dość wyraźne i chyba musimy przypomnieć sobie znaczenie podstawowych wartości. Zapomnieliśmy na przykład o przysiędze Hipokratesa.

– I nadaliśmy nowe znaczenia starym pojęciom, tak jak w przypadku uśmiercania kogoś w jego „najlepszym interesie”.
– O tym, jak umiejętnie ubrać najgorsze treści w najpiękniejsze słowa, świetnie wiedzą prawnicy. Jeśli nie zatrzymamy tego procesu odwracania znaczeń, będziemy coraz mocniej zasłaniać się „przestrzeganiem procedur”, „dbałością o dobro pacjenta”, walką o „godną śmierć”, robiąc coraz gorsze rzeczy. Będziemy wymyślać coraz to nowe słowa, żeby nie używać pojęć takich jak „eutanazja” czy „zagłodzenie”. Będziemy te „brzydkie” słowa obchodzić, tworząc ładnie brzmiące neologizmy, które się z nimi nie kojarzą. A tymczasem trzeba nazywać rzeczy po imieniu i stawiać kropkę już nie tylko nad „i”, ale nawet nad „h”. W przypadku Pana Sławka wyrok wydał sędzia Justice Cohen – ten sam, który nie zgodził się na transport śp. Alfiego Evansa na leczenie do Włoch zaoferowane przez papieża Franciszka. Wtedy także padły słowa o „najlepszym interesie pacjenta”, które uzasadniały decyzję o tym, że nie może on podróżować samolotem, ponieważ „zagraża to jego życiu”. Śmierć podczas transportu miałaby być „niegodna”, a śmierć w szpitalu w wyniku zagłodzenia ma być śmiercią „godną”? Czy śmierć z zagłodzenia jest śmiercią pozbawioną cierpienia? Nie sądzę.

– Pani Fundacja „Akogo?” gromadzi wielu ekspertów z rozmaitych dziedzin ciężko walczących o chorych i cierpiących ludzi. Wydaje się, że naprzeciw nim stanęli eksperci z tych samych dziedzin podchodzący do człowieka czysto utylitarnie. Odbywa się w tej przestrzeni walka dobra ze złem?
– Istnieją ludzie, którzy chcą drugiego człowieka „używać”, ale większości chyba zwyczajnie nie chce się kogoś ratować. Być może są to ludzie, którzy uważają, że jeśli jest się osobą niepełnosprawną, nie ma się prawa do życia. Ale niech oni mówią za siebie, a nie za kogoś innego. 

– Jakie mają Państwo plany w Fundacji „Akogo?” i klinice „Budzik” na najbliższy czas?
– Mamy już dwie działające kliniki „Budzik” i trzecią w budowie. W naszej dziecięcej klinice właśnie się obudziła kolejna dziewczynka – to nasza osiemdziesiąta wybudzona pacjentka. W klinice dla dorosłych u prof. Maksymowicza wybudziło się w ciągu czterech lat 27 osób. Na Bródnie budujemy kolejną klinikę „Budzik” dla dorosłych z rozszerzoną stacją naukowo-badawczą. Jesteśmy na etapie drugiego piętra stanu surowego zamkniętego zabezpieczonego przed wpływami atmosferycznymi. Na razie wszystko idzie bardzo dobrze. Otworzyliśmy przychodnię konsultacyjno-medyczną o profilu neurologiczno-neurochirurgicznym „Akogo med”, w której lekarz ma dla pacjenta tyle czasu, ile potrzeba, nie obsługuje go „taśmowo”, ale rozmawia do wyczerpania tematu i podjęcia decyzji co do dalszego leczenia. Zaczynamy skupiać się na projekcie naukowo-badawczym stworzenia „Centrum mózgu”, które dotyczyłoby już nie tylko śpiączki, ale także innych chorób neurodegeneracyjnych. Stworzyliśmy program wybudzania ludzi ze śpiączki, który funkcjonuje w systemie Narodowego Funduszu Zdrowia. Jeśli ktoś chce w swoim szpitalu stworzyć oddział wybudzeniowy, może to zrobić, wypełniając warunki opracowanego przez nas programu i podpisując kontrakt z NFZ. W systemie jest już zatem „gotowiec”. Przeprowadziliśmy przez Sejm Dzień Pacjenta w Śpiączce, który obchodzimy 18 kwietnia. Kwestie legislacyjne zostały przygotowane, teraz chcemy zająć się nauką i tym, co nowego może zaoferować świat pacjentowi w śpiączce i w jaki sposób może poprawić jakość jego życia.

– Stan Pani córki Oli także poprawił się dzięki najnowszym zdobyczom technologicznym.
– To są bardzo małe kroczki w dobrą stronę. Ola miała wszczepiony w rdzeń przedłużony stymulator, dzięki któremu jej mózg zaczął nieco lepiej funkcjonować. Była ona jednak pacjentem najciężej i najdłużej chorym spośród tych, którym wszczepiono wynalazek japońskich naukowców. U niej szansa na poprawę zdrowia była najmniejsza. U dziewięciu osób ten zabieg dał jednak bardzo dobre rezultaty. U Oli zmiana była niewielka, ale jednak in plus. Trzeba zatem trwać i szukać dalej, a przede wszystkim przywrócić podstawowym pojęciom ich właściwe znaczenie. Nie chcę takiego świata, w którym ktoś będzie decydował za mnie, co jest dobre, a co złe. Wszystkie zasady, do których powinniśmy wrócić, są znane i opisane, tylko zostały przykryte kurzem. Trzeba je wydobyć na światło dzienne, nie można już dłużej udawać, że nic złego się nie dzieje.

Wywiad pierwotnie ukazał się w Tygodniku Solidarność